Mon psoriasis et moi

30 avril



Mon psoriasis, c’est un peu mon plus vieil ami. Cela fait depuis l’âge de 9 ans que je vis avec lui, avec plus ou moins d’intensité. 19 ans de vie commune, c’est pas rien! J’ai appris à vivre avec, avec peu ou prou de facilité, mais comme dans toute relation, les choses évoluent et on ne peut pas camper sur des acquis.

La semaine passée, j’ai constaté avec grande surprise (et douleur) que Monsieur ne se contentait plus de squatter mon cuir chevelu, mes oreilles, ma nuque ou les ailes de mon nez. Que nenni, Monsieur a vieilli et a décidé de passer des vacances au soleil sur mes mains et mes doigts.

Je ne vous explique pas à quel point la cohabitation durant cette crise fut dure. Une brûlure constante, des doigts raides et gonflés, des douleurs à chaque lavage de mains/douche/shampoing. Une plaie. C’est le cas de le dire.

Et le regard des autres. 

Celui là c’est un peu moins mon pote. Quoique le psoriasis j’en suis pas fan, hein, n’allez pas me faire dire ce que je ne dis pas. Le « pso », c’est le pote relou qui se pointe toujours pour péter ton délire. Genre celui qui dit « Hey bichette, c’est l’heure de se calmer et de rentrer boire sa camomille! » (Oui, mon « pso » m’appelle bichette, y’a quoi?).

Revenons-en au regard des autres. (Désolée si je m’égare, il est 0h12, et j’ai décidé de commencer et finir cet article avant de dormir. J’suis du genre têtue.)
Celui-là, ça fait aussi 19 ans que je dois l’assumer. Pas le choix, j’peux pas m’enfermer dans un donjon à chaque crise. Quoique, l’idée me démange parfois (démange/psoriasis, tu l’as? C’est un festival ce soir!).

Donc du coup bichette elle fait quoi? Ben elle fait avec. Le psoriasis sur le cuir chevelu c’est synonyme (instant glam’ à venir, vous pourrez pas dire que je ne vous avait pas prévenus) :
- de cheveux gras
- de pellicules
- de démangeaisons horribles qui poussent à se gratter parfois jusqu’au sang. 
Glamour, j’vous l’avais dit. J’ai fait fureur au collège/lycée : Ben ouais une brune avec des pellicules et les cheveux gras c’est forcément une pouilleuse. Bon voila ça c’est fait. Sinon y’a aussi ceux qui disent : « Mais euh t’es rouge dans le visage, tu mets pas de fond de teint? » NON, t’as déjà mis de l’alcool sur une plaie? Donc me demande pas de porter du fond de teint en pleine crise. Et sinon les meilleurs : ceux qui ne veulent pas t’approcher pour pas attraper ta « maladie ». 

Et là, la question fatidique arrive : « Mais POURQUOI tu te soignes pas?! » Merci chère Ginette pour cette révélation!

Ah ben oui, j’oubliais, au lieu de me plaindre j’aurais pu directement aller voir un dermatologue et hop, problème résolu.

Les dermatologues parlons-en. « Le psoriasis c’est une maladie liée au stress, que vit votre fille de 9 ans pour être dans cet état émotionnel ? » Vive la culpabilisation des parents... Et aussi de mon côté une culpabilité d’autant plus grande que je ne voulais pas faire souffrir mes parents... 

Mais ce n’est qu’au fil du temps que j’ai pu repérer les éléments déclencheurs des crises, au nombre de deux (en théorie, parfois distincts, parfois simultanés). Le premier c’est un héritage du stress. Mon entourage étant souvent nerveux, j’étais pas une gamine apaisée, tu vois. Du genre de celles qui tape une crise d’angoisse car le train est en retard et qu’elle va arriver en retard en cours. Et donc à chaque pic de stress, une crise faisait son apparition. L’autre élément déclencheur ce sont les « anniversaires ». Ceux-là sont vraiment nuls. A chaque période anniversaire de « traumatisme » ou de « perte » et ben je tape ma petite crise en mode « Tiens c’est vrai on est en avril : mamie M. est décédée et papa a fait son AVC... Donc salut pso, on va se voir quelques jours! ». 

Une chouette façon de célébrer les moments de la vie ... ou pas! Au final, après une dizaine d’années j’ai cessé d’aller voir des dermatologues car aucun traitement ne s’est révélé concluant (shampooings spécifiques qui coûtent un bras, cortisone, teinture mère de calendula, huile de foie de morue, masques divers, homéopathie, j’en passe des meilleurs...).

Mais la pire connerie du pso c’est quand mon mental me lâche plus et que je fais un combo : pic de stress et crise anniversaire. C’est ce qui s’est passé la semaine passée. J’étais pour le coup vraiment démunie et tellement au fond du gouffre que je me suis sentie mal dans ma peau et dans ma tête comme cela faisait longtemps que cela n’était plus arrivé. Comme je n’avais jamais eu de crise sur le corps, je n’avais aucune crème spécifique à appliquer et avec mes horaires compliqués, pas le temps d’aller voir un médecin.

J’ai donc fait ce que toute personne rationnelle aurait fait, j’ai fait appel à un barreur de feu (ils pratiquent des soins gratuits). C’est quelque chose d’assez surréaliste, mais en 3 soins (soit 3 jours) la crise avait cessé, me laissant juste la peau un peu plus sèche qu’à l’accoutumée. Je sais que peu de personnes pourront y croire, mais pour le coup, j’aurais pu (j’en ai) pleuré de soulagement... Je ne suis pas une adepte des médecines parallèles mais il faudra m’expliquer comment ma crise a disparu si vite...

Enfin voilà, mon pso et moi, je pense qu’on a encore du chemin à faire pour mieux vivre ensemble, mais je voulais juste un peu parler de ma vie avec cette maladie peu connue et souvent mal considérée, qui au final intensifie souvent le mal-être déjà à la cause de cette affection. 

Bises et paillettes,

Mademoiselle M.



10 commentaires:

Emy Symon a dit…

T'étais déchaînée cette nuit!
Je veux bien plus d'infos sur le barreur de feu?
Bisous!

Unknown a dit…

Dans mon parcours j’ai constaté comme vous que c’etait des déclencheurs mentaux qui faisait réagir mon corps . J’ai trouvé la cause des déclencheurs de mon psoriasis. Et grâce à des séances d’hypnose pour comprendre les causes profondes je l’ai quasiment mis au silence . Bon courage à vous

Anonyme a dit…

Pareil le psoriasis m'a pourri la vie pendant pendant 20 ans! A 35 ans ça va beaucoup mieux, mais j'ai également essayé beaucoup de traitements tels que les crèmes à base de corticoïdes (très mauvais pour la peau, merci à ma dermato ��) la puvathérapie (où j'ai déjà épuisé mon capital soleil ��) homéopathie, huiles essentielles... Bref, le meilleur traitement qui m'a fait du bien et qui a fait tout disparaître c'est la cure thermale! Masque d'argile et douche quotidienne d'eau thermale pendant 3 semaines ont fait tout disparaître! C'était il y a 3 ans, et même s'il m'arrive d'avoir encore une plaque ou 2 mais rien à voir avec avant!! Voilà ma petite expérience.. Et même si on en guéri vraiment jamais, on peut essayer de l'atténuer, et naturellement si possible ��

Nanolifestyle a dit…

Je me suis pas mal reconnu, surtout avec le cuir chevelu que tu grattes jusqu’au sang... je veux bien aussi plus d’infos sur le barreur de feu?

Famille Tout à Dire a dit…

J'ai du psoriasis juste au cuir chevelu mais j'avoue que quelques fois, je n'en peux plus. Non pas pour la douleur car elle est limite ici mais pour le visuel sur venant sur le front, sur le fait dès que je me touche les cheveux, cela fait une tonne de pellicules. Donc je comprends ce que tu vis.

Saches que je crois aussi aux barreurs de feu. J'en suis une. Même si je ne pratique pas sur moi pour le psoriasis, je le fais sur une copine qui en a. Elle a été époustouflée de la différence du avant après ;)

Mademoiselle M se marie a dit…

Merci haha effectivement j’étais en forme! Un barreur de feu c’est un peu (de la manière dont je l’interprète) un magnétiseur capable d’endiguer les brûlures et inflammations

Mademoiselle M se marie a dit…

Bonjour!
Je commence aussi à cerner ce qui provoque les crises! Merci pour le conseil de l’hypnotiseur !

Mademoiselle M se marie a dit…

Merci beaucoup pour ce témoignage ❤️

Mademoiselle M se marie a dit…

Hello,
Un barreur de feu est selon mon interprétation un magnétiseur qui est capable d’endiguer les brûlures et inflammations!

Mademoiselle M se marie a dit…

Hello!
Merci beaucoup pour ton témoignage! Peux-tu me faire un mail, j’aurai quelques questions à te poser!

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